23/05/2024 às 11h44min - Atualizada em 23/05/2024 às 20h02min

Advogado explica direitos de pessoas que sofrem com doenças raras

Thayan Fernando Ferreira, especialista em direito de saúde, argumenta que pessoas que convivem com comorbidades atípicas podem recorrer a justiça para procurar melhor assistência do sistema de saúde

ÍCARO AMBRóSIO
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13 milhões de brasileiros convivem hoje com doenças raras, de acordo com o Ministério da Saúde. Embora algumas dessas doenças tenham tratamentos específicos, a maioria dos medicamentos necessários tem um preço bastante elevado e não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Isso quando os médicos conseguem chegar a um diagnóstico eficaz e então determinar um tratamento.
Conforme a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, o que equivale a 1,3 para cada 2 mil indivíduos. Nessa, Hoje, há entre seis e oito mil tipos de doenças raras identificadas, e 30% dos pacientes com essas condições morrem antes de completar cinco anos. Desses, 75% ocorrem em crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças surgem devido a infecções bacterianas, causas virais, alérgicas, ambientais ou são de natureza degenerativa e proliferativa.
Entre muitas questões, a obtenção de tratamento e terapia adequados é um obstáculo constante para esses pacientes. Ao menos é o que identifica o advogado Thayan Fernando Ferreira, especialista em direito público e direito de saúde, membro da comissão de direito médico da OAB-MG e diretor do escritório Ferreira Cruz Advogados.                                                                        
“As doenças raras frequentemente mimetizam doenças comuns, complicando o diagnóstico e causando considerável sofrimento clínico e psicossocial tanto aos pacientes quanto às suas famílias. Especialistas esclarecem que essas doenças são crônicas, podendo ser progressivas, incapacitantes e até fatais, afetando drasticamente a qualidade de vida. Logo, pacientes que convivem com essas comorbidades não devem ter a mesma atenção que pacientes que sofrem de outros males, digamos, mais convencionais”, argumenta.
A falta de informação é outra questão crítica. Segundo a pesquisa Doenças Raras no Brasil - diagnóstico, causas e tratamento sob a ótica da população, realizada pelo Ibope Inteligência, quase um terço dos entrevistados (28%) não tem conhecimento sobre o tema, e um em cada cinco erroneamente acredita que nenhum tratamento disponível no Brasil é oferecido pelo SUS.
“Por esses motivos, os pacientes com doenças raras possuem direitos específicos. Como auxílio-doença, aposentadoria por invalidez, saque do FGTS, PIS/Pasep, tratamento médico integral gratuito e isenção de diversos impostos (Imposto de Renda, IPVA, ICMS, IPI e IOF) na compra de veículos adaptados”, apresenta o advogado.
Ainda neste contexto, quando uma demanda de uma pessoa que convive com doença rara não é atendida, essa pessoa pode recorrer a justiça procurando por seus direitos. A urgência por maior conscientização e políticas públicas eficazes é evidente para melhorar a vida desses milhões de brasileiros.
"É essencial que o poder público preste mais atenção às doenças raras e ofereça condições para que essas pessoas recebam diagnóstico e tratamento no tempo certo. Além disso, é necessário que essa população conheça e exerça seus direitos, mobilizando-se para que novas ações sejam implementadas", afirma o advogado Thayan.
 

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ICARO ALISSON ROSA AMBROSIO
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