Há pouco mais de um ano, a diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovava a incorporação do medicamento Zolgensma para o tratamento de pacientes pediátricos com até 6 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Hoje, um novo medicamento surge nos EUA para se tornar o mais caro do mundo.
A substância pode ser uma alternativa para tratar uma doença genética infantil muito rara e está precificada em US$4,25 milhões (equivalente a 21 milhões de reais). Chamado de Lenmeldy, o medicamento é fornecido pela Orchard, empresa biofarmacêutica sediada no Reino Unido e foi aprovado pela Federal Drug Administration (FDA) para o tratamento da leucodistrofia metacromática (MDL). A doença se refere a um distúrbio genético que afeta em média 40 crianças por ano nos EUA e é fatal para a maioria dos portadores. A forma mais grave da MLD faz com que crianças no final da infância percam toda a função motora, atingindo um estado vegetativo, eventualmente necessitando de cuidados intensivos 24 horas por dia.
Para Alessandro Acayaba de Toledo, presidente da Associação Nacional das Administradoras de Benefícios (ANAB), “a novidade cria boas esperanças aos portadores da doença, por outro lado, provoca o reaquecimento do debate envolvendo o preço de terapias genéticas e o custeio das respectivas substâncias no cenário da saúde suplementar. Acayaba entende que, no Brasil, a incorporação de medicamentos de alto custo deve ser custeada pelo Sistema Único de Saúde, com negociações de preços substanciais e até abatimento de impostos, como foi feito na Alemanha no caso do MLD, onde o preço do medicamento reduziu cerca de 50%. Caso contrário, as operadoras de saúde passarão a conviver com enormes incertezas para manutenção de suas carteiras, e aquelas de menor porte, temem pela sua sobrevivência”, alerta.
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