Freepik A Associação Brasileira de Alzheimer, Regional São Paulo (ABRAz-SP) vem mobilizando esforços para a aprovação do Projeto de Lei (PL) 4.364/2020, que visa estabelecer a Lei Nacional de Cuidado Integral em Alzheimer e Outras Demências, idealizado pelo senador Paulo Paim. A entidade destaca a urgência da medida diante do crescente número de casos de demência no país, que afeta milhões de brasileiros e suas famílias.
Dados recentes apontados pelo estudo Brazilian Longitudinal Study of Aging (ELSI-Brazil) mostram que cerca de 1,7 milhão de pessoas no Brasil sofrem de demência, com aproximadamente 2,2 milhões apresentando algum comprometimento cognitivo, sendo a maioria diagnosticada com a doença de Alzheimer. Projeções indicam que, até 2030, mais de 7 milhões de brasileiros podem ser afetados por demência ou comprometimento cognitivo leve.
“A situação é alarmante, pois muitos casos não são diagnosticados corretamente ou só são identificados em estágios avançados da doença, dificultando o tratamento e cuidado adequados”, ressalta a geriatra e presidente da ABRAz SP, Celene Queiroz Pinheiro de Oliveira, que ainda reforça: “A Associação ressalta a importância do diagnóstico precoce e da conscientização sobre os sinais e sintomas da demência, incentivando a busca por ajuda médica imediata”.
Na avaliação da geriatra, o Brasil carece de políticas públicas de saúde e assistência social específicas para o cuidado de pessoas com demência e suas famílias. “A falta de estratégias para garantir diagnóstico, tratamento e apoio aos familiares é uma lacuna que precisa ser preenchida. Além disso, o cuidado em Instituições de Longa Permanência para Pessoas Idosas (ILPI) é frequentemente negligenciado, demandando melhorias significativas”.
Geriatra e presidente da ABRAz SP, Celene Queiroz Pinheiro de Oliveira – Crédito: Divulgação
A ABRAz-SP mobiliza-se na busca de apoio dos legisladores para a rápida aprovação do PL 4.364/2020 -em tramitação no Congresso Nacional- que traça as diretrizes do cuidado integral em Alzheimer e outras demências. “Enfatizamos que a legislação é um passo crucial para o enfrentamento da demência no Brasil, proporcionando um futuro mais digno e humano para aqueles afetados pela condição de demência, suas famílias e cuidadores”, diz Celene.
A questão feminina também é relevante, pois as mulheres são as mais afetadas pela Doença de Alzheimer e 90% das cuidadoras são mulheres. A situação das trabalhadoras domésticas é preocupante, pois muitas vezes são realocadas para cuidar de pessoas com demência, sem preparo técnico adequado e sem proteção trabalhista.
A questão das pessoas com deficiência é outro ponto importante, pois pessoas com Síndrome de Down têm um risco de até 80% de desenvolver a doença de Alzheimer. A questão dos cuidados paliativos, da saúde mental e da saúde da família também são relevantes.
Na avaliação de Walquíria Alves, que coordena a Comissão de Políticas Públicas e Controle Social da ABRAz Nacional e a Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde nos Ciclos de Vida, no Conselho Nacional de Saúde, este PL é de extrema importância e representa uma questão de saúde pública.
“A Doença de Alzheimer e doenças relacionadas afetam todos nós, brasileiros, seja como indivíduos acometidos pela doença ou como cuidadores. Estamos lidando com uma condição que se relaciona com vários temas, incluindo a desigualdade social, com altas taxas de analfabetismo sendo o principal fator de risco para a doença de Alzheimer em nossa população”, diz Walquíria.
Ela ainda considera que os números globais devem triplicar até 2050, mas em países em desenvolvimento, de baixo poder econômico, esses números devem quintuplicar. Para aqueles que pensam que isso afeta apenas o sistema de saúde, especialistas alertam que 80% dos custos com demência são sociais. Muitas mulheres deixam o mercado de trabalho para cuidar de seus familiares, e muitas famílias precisam se cotizar para custear os cuidados ou mobilizar recursos para pagar por instituições de longa permanência. “Essas pessoas não têm nenhum respaldo do estado”.
Para o médico geriatra e delegado titular da 1ª Conferência Livre Nacional de Saúde sobre Demências, Leandro Minozzo em 2030, facilmente superaremos a marca de 7 milhões de brasileiros com demência ou comprometimento cognitivo leve. “O país tem uma das maiores prevalência de demência em todo o mundo”.
Segundo o RENADE (Relatórios Nacionais sobre as Demências no Brasil), cerca de 70% dos casos de demência no Brasil não são diagnosticados, deixando muitas pessoas e famílias sem orientação médica adequada. Sem diagnóstico, idosos com demência ou comprometimento cognitivo leve estão expostos a várias formas de violência, incluindo violência patrimonial, psicológica, física e erros médicos.
“A crise social das demências é agravada pela falta de uma política pública de saúde ou assistência social para o cuidado dessas pessoas. Não há estratégias para garantir o diagnóstico, acesso ao tratamento adequado e suporte aos familiares. Essa crise é particularmente evidente nos lares geriátricos, onde muitos idosos carentes, a maioria com algum tipo de demência, recebem cuidados precários”, diz.
Dez motivos cruciais para a aprovação da Lei de Cuidado Integral em Alzheimer e Outras Demências
1. Prevalência de Demências: Até 14% dos idosos no Brasil têm demência ou comprometimento cognitivo leve.
2. Compromisso Internacional: O Brasil deve elaborar um Plano Nacional de Demência até 2025, conforme compromisso com a OMS.
3. Divisão de Responsabilidades: A Lei propõe dividir o cuidado de pessoas com demência entre sociedade e Estado.
4. Incorporação de Tecnologias: É necessário preparar a sociedade para adotar novas tecnologias de diagnóstico e tratamento de Alzheimer de forma justa.
5. Política Pública Permanente: A lei visa criar uma política pública contínua e participativa, com financiamento específico.
6. Visibilidade do Cuidado: O cuidado com demências no Brasil é frequentemente ignorado; a lei busca dar voz às pessoas afetadas.
7. Boas Práticas de Cuidado: O PL alinha a futura política com as diretrizes da OMS para o cuidado em demências.
8. Esforços da Sociedade Civil: A aprovação da Lei fortalecerá a colaboração entre sociedade civil e Poder Público na elaboração do Plano Nacional de Demências.
9. Assistência em ILPIs: O PL propõe atendimento especializado pelo SUS para idosos carentes com demências em ILPIs.
10. Governança: A OMS recomenda que políticas públicas para demências sejam elaboradas através de um Plano com boa governança, aspecto central do PL.
"A expectativa é que a lei traga mudanças significativas e necessárias para o enfrentamento da crise do cuidado em demências no país”, diz Celene, que ainda completa: “precisamos discutir sobre demências, sobre a doença de Alzheimer e concretizar uma política nacional de demências. Este é o momento para falarmos sobre prevenção, diagnóstico, tratamento medicamentoso e reabilitação multiprofissional, além de capacitar os profissionais que prestam assistência e apoio aos cuidadores”, finaliza.
Sobre Celene:
Celene Queiroz Pinheiro de Oliveira é geriatra e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) Regional São Paulo.
Sobre Walquíria Alves
Walquíria Alves e coordena a Comissão de Políticas Públicas e Controle Social da ABRAz Nacional e a Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde nos Ciclos de Vida, no Conselho Nacional de Saúde.
Sobre Leandro
Dr. Leandro Minozzo - médico geriatra com título de especialista pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), mestre em Educação, professor de Geriatria da (FEEVALE).
Sobre a ABRAz
A ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer - é membro de uma rede de pessoas e organizações nacionais e internacionais formada por 132 países, que estão filiadas à Federação Brasileira de Alzheimer, Febraz, à ADI (Alzheimer’s Disease International), todas envolvidas com a Doença de Alzheimer. A missão é oferecer apoio social, emocional e informativo a familiares; promoção de estimulação cognitiva e social a pacientes; produção e difusão de conhecimento sobre a Doença de Alzheimer e outras demências e ainda articulação com agentes que promovem ações em benefício dos pacientes e cuidadores.
De forma gratuita e universal, a ABRAz tem representatividade nacional no acolhimento e apoio às famílias acometidas por demências e é reconhecida como agente transformador na eliminação do estigma associado à doença e na melhoria da qualidade de vida de todos os envolvidos no processo.
