No mês de julho, a comunidade global se une para conscientizar e promover o entendimento sobre a Síndrome do X Frágil, uma condição genética que afeta milhares de pessoas em todo o mundo. Esse período dedicado à conscientização é de extrema importância, pois destaca as dificuldades enfrentadas pelos indivíduos com tal condição, assim como a necessidade de um diagnóstico precoce, a fim de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Infelizmente, a falta de conhecimento da população, das equipes de saúde, professores e o apoio insuficiente do poder público tornam-se barreiras significativas a serem superadas. Uma das principais questões relacionadas à Síndrome do X Frágil é a dificuldade em alcançar o diagnóstico preciso. Isso ocorre porque os sintomas podem variar amplamente e se assemelhar a outras condições, o que se transforma em um desafio. Muitas vezes, os sinais da síndrome só se tornam evidentes à medida que a criança cresce e atinge marcos de desenvolvimento. Essa demora na identificação é problemática, pois a intervenção precoce é fundamental para ajudar essas pessoas a alcançarem seu pleno potencial. Ao se obter um diagnóstico correto, as pessoas com Síndrome do X Frágil podem se beneficiar de intervenções e tratamentos especializados que visam melhorar sua qualidade de vida. A terapia comportamental, por exemplo, pode auxiliar no desenvolvimento de habilidades sociais, emocionais e cognitivas. Além disso, a identificação prévia permite que os médicos monitorem de perto as condições de saúde associadas à síndrome e tomem medidas preventivas para evitar complicações futuras. Infelizmente, a falta de conhecimento sobre a Síndrome do X Frágil é uma limitação que precisa ser vencida, e para isso criamos o Programa Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Buko Kaesemodel, que, além de auxiliar no diagnóstico, realiza o mapeamento familiar, dissemina informações, pesquisas e acolhe familiares. É importante que, tanto a população em geral quanto profissionais recebam as informações adequadas acerca da síndrome, pois muitas vezes não estão familiarizados com essa condição. Essa falta de conscientização pode levar a um diagnóstico tardio, impedindo que os indivíduos afetados recebam o suporte e os recursos necessários para seu desenvolvimento. É essencial investir em campanhas educacionais para ampliar o conhecimento e a compreensão dessa síndrome em todas as esferas da sociedade. Além disso, a inclusão social desempenha um papel fundamental na vida das pessoas com Síndrome do X Frágil. É importante que a sociedade como um todo abrace a diversidade e forneça as ferramentas necessárias para que esses indivíduos participem plenamente da vida comunitária. Profissionais das áreas de saúde e educação devem receber treinamento adequado para atender às necessidades específicas desta população. Programas de inclusão social também devem ser desenvolvidos para promover a aceitação e o respeito a esses indivíduos, e a inclusão seja de fato realizada. Ainda, o apoio do poder público é fundamental para melhorar a vida das pessoas que vivem com a síndrome. É necessário investir em pesquisas, programas educacionais e de divulgação, além de garantir o acesso a serviços de saúde e apoio especializado. Infelizmente, em muitos lugares, as políticas e recursos destinados a essa condição são escassos, deixando muitos pacientes e suas famílias sem o suporte adequado. Em suma, o Mês de Julho, dedicado à conscientização da Síndrome do X Frágil, desempenha um papel crucial na divulgação de informações sobre essa condição genética na promoção do diagnóstico precoce. Eu Digo X!
Sabrina Muggiati Idealizadora do Programa Eu Digo X www.eudigox.com.br
Valterci Santos
